Tag Archives: huidkanker

Ik had een zeldzame vorm van huidkanker

12 jul

“Ik ben gelukkiger dan ooit”, vertelt ze me met een glimlach op haar gezicht. We gaan zitten op een bankje in een dorps park. “Ik ben eigenlijk nog gelukkiger dan voor mijn ziek zijn.” Ik vraag aan haar hoe dat zit. Ze zegt me dat ze in haar leven al veel heeft meegemaakt. Op 23 maart 2012 kreeg ze de diagnose huidkanker te horen. “Dit kan er ook nog wel bij dacht ik toen.”

“Na lang revalideren kan ik eindelijk weer stukjes lopen”

De negentienjarige Madelief van de Ree

De negentienjarige Madelief van de Ree

Gewoon een moedervlek
Ik ontdekte gewoon een moedervlek op mijn linkerbeen”, vertelt de negentienjarige Madelief van de Ree. “Althans, ik dacht dat het een gewone moedervlek was. Zo begon het ook. Mijn moeder vertrouwde het niet en wilde per se naar de huisarts. Hij zag er echter geen kwaad in. Een halfjaar later gingen we naar een andere huisarts. Het was iets gegroeid. Ze wilden het wel verwijderen, maar ik zou er een blijvend litteken aan overhouden. Ik ging naar huis om over deze ingreep na te denken. Twee maanden later zag ik het letterlijk groeien en donkerder worden. Ik besloot om het te laten verwijderen. De huisarts heeft mijn moedervlek verwijderd. Dit is op kweek gezet en even later kregen wij een telefoontje van de huisarts. Mijn moeder nam de telefoon op en heeft met de huisarts gesproken. Ik kreeg toen de diagnose te horen. Ik had een melanoom, met andere woorden: een agressieve vorm van huidkanker. Mijn wereld stortte in één keer in. Ik wist in eerste instantie niet wat voor traject ik in zou gaan. Samen met mijn moeder heb ik heel hard gehuild. Alle mogelijke vloekwoorden heb ik er op dat moment uitgegooid.

Het traject van ziekenhuizen en operaties
Ik ging naar een chirurg. Hij vertelde mij dat de dikte van het melanoom heel veel zegt. Hoe dikker het is, hoe minder gunstig de prognoses worden. Je hebt een prognose van 90 procent dat je het overleeft als de melanoom dunner is dan 1 millimeter. Mijn melanoom had een dikte van bijna twee millimeter. Ze gingen er in snijden, mijn vlakken waren schoon. Op vrijdag de dertiende kreeg ik te horen dat het goed was. Maar ik had er geen goed gevoel bij, mijn ouders ook niet. We kregen weinig informatie uit het ziekenhuis. Ik liep met krukken en kreeg een open wond. We zijn overgestapt naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. In dit ziekenhuis kreeg ik een schildwachtklieroperatie.

“De schildwachtklier is de eerste lymfeklier in oksel en/of lies, waar een eventuele uitzaaiing van de tumor via het lymfevocht terechtkomt. Bij een schildwachtklierprocedure wordt er enkele uren voor de operatie een blauwe kleurstof en een radioactief middel in het littekenweefsel van de tumor gespoten. Tijdens de operatie wordt de lymfeklier opgezocht waar de radioactiviteit zich ophoopt. Hierdoor kan de plek gevonden worden waar de schildwachtklier zich bevindt. Deze wordt verwijderd en gecontroleerd op uitzaaiingen.”

Bron: VU medisch centrum

Mijn ouders waren tegen deze operatie, maar stonden wel achter mijn keuze. Ik wilde het wel graag, ik wilde weten of mijn lymfeklieren schoon waren. Ook al heb je dan ook geen volledige zekerheid, want de kanker kan ook via het bloed gaan. Helaas waren mijn lymfeklieren niet schoon. ik kreeg op 21 juni 2012 te horen dat de kanker was uitgezaaid. Dan ga je het volgende traject in. Chemotherapie, bestralingen en medicijnen zouden niet gaan helpen. Ik had met een zeldzaam melanoom te maken. Er werden mij drie keuzes voorgelegd:

Optie 1: Niks doen in de hoop dat de uitzaaiingen niet verder zouden gaan. Op voelen zou ik dan verdikkingen moeten voelen en dan zou er ingegrepen gaan worden. Maar in deze vorm had ik geen vertrouwen.

Optie 2: Ik zou mee kunnen doen met een onderzoek. Hierbij bestond er de kans dat ik al mijn lymfeklieren moest laten verwijderen. Deze operatie zou midden in de vakantie, waar ik al weken naar uitkeek, vallen.

Optie 3: Al mijn lymfeklieren verwijderen, met als gevolg het krijgen van lymfoedeem. Dit is een ophoping van vocht. Door deze ophoping is het mogelijk niet meer te kunnen fietsen en lopen. Om dit tegen te gaan zou ik een steunkous moeten dragen en therapie moeten volgen.

Ik heb gekozen voor de derde optie. Bijna al mijn lymfeklieren in mijn linker bovenbeen zijn er uit. Er zijn er in totaal tien verwijderd. Dit deed ik om rust in mijn hoofd te krijgen. Om zeker te weten dat ik er alles aan heb gedaan om de kanker uit mijn lichaam te krijgen.

Revalidatie
Ik kon na de operatie niet normaal zitten, lopen of fietsen. Deze maanden van revalidatie verveelde ik me dood. Ik zag mijn vriendinnen allerlei leuke dingen ondernemen, maar ik kon het niet. School lukte niet, want ik kon niet lang zitten. Na lang revalideren gaat het nu gelukkig beter. Ik kan weer lopen en kleine stukjes fietsen. Wel heb ik er beperkingen aan overgehouden. Ik mag niet veel doen met mijn been, als er iets met mijn been gebeurt, is de kans groot dat ik opnieuw in het ziekenhuis beland.

Kankervrij
Inmiddels ben ik bijna een jaar schoon. Ter controle moet ik iedere drie maanden terug naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis om te controleren of de kanker wegblijft. Met deze vorm van kanker word je pas na tien jaar officieel gezond verklaard. Zelfs na tien jaar bestaat de kans dat het terugkomt. Ondanks deze onzekerheid heb ik eindelijk rust in mijn hoofd gekregen. Ik heb het geaccepteerd, hoe moeilijk het ook is. Door de kanker heb ik alles in mijn leven een plekje kunnen geven. Dat maakt dat ik gelukkiger ben dan ooit!”

Madelief is nog altijd op zoek naar lotgenoten met dezelfde vorm van kanker, tot nog toe zonder resultaat. Herken jij jezelf in dit verhaal, neem dan contact op met judithgrobecker@gmail.com.