Ik ga stapje voor stapje vooruit

“Zijn wereld wordt steeds een beetje groter”

Stapje voor stapje vooruit gaan. Letterlijk en figuurlijk. Want perplex was ik toen ik mijn, toen nog, dertienjarige buurjongen voor het eerst voor ons huis langs zag lopen. Weliswaar met ondersteuning, maar toch. Mijn buurjongen is Niels van der Giessen, inmiddels veertien jaar oud. Tot zijn dertiende kon Niels niet lopen en zat hij vast in zijn rolstoel. Inmiddels zet hij letterlijk stapje voor stapje vooruit en kan hij zelfs al zelfstandig opstaan en enkele meters lopen zonder ondersteuning.

Sinds een jaar of drie is bekend welke aandoening Niels heeft, namelijk het Pitt Hopkins syndroom (PTHS). Een vrij onbekend syndroom dat niet vaak voorkomt.

Bron: Kinderneurologie 

“Het Pitt Hopkins syndroom wordt ook wel aangeduid als de Engelse term Severe Epileptic Encepalopathy with autonomic dysfunction. De term severe betekent ernstig, epileptic geeft aan dat deze kinderen epilepsieaanvallen hebben. (…) Kinderen met PTHS hebben vaak een typisch uiterlijk: het gezicht wordt met de jaren steeds grover, de wenkbrauwen zijn vaak opvallend, de neus is vaak wat breed en de neusvleugels staan naar buiten en de mond is opvallend breed en de lippen zijn vaak vol.”

Familie van der Giessen. V.l.n.r. Inge, Sylvia, Rens, Niels en Reinier

Omdat praten voor Niels niet mogelijk is, praat ik met zijn moeder Sylvia. Ze vertelt me dat ze een jaar of drie geleden erachter kwamen wat Niels voor syndroom heeft. Toen ze op een familiedag voor kinderen met PTHS waren, zagen ze dat alle kinderen liepen. “Toen ik al die kinderen zag lopen werd de motivatie groter om het te proberen. De artsen hebben altijd gezegd dat het verschillend is wanneer een kind als Niels het kan. Dat kan op acht jaar zijn, maar ook later. We hebben gelukkig nooit de moed verloren. Het belangrijkste is wel dat zijn wereld groter wordt. Eerst zat hij altijd op konthoogte van de mensen, nu kan hij eindelijk op ooghoogte kijken.”

De hormonen van kinderen met een aandoening zijn sterk door de war gegooid. “Op zijn negende kreeg Niels al haargroei. Inmiddels scheren we hem twee of drie keer per week, anders heeft hij een snor. Best gek dat je op je veertiende al zo vaak moet scheren. Inmiddels komen ook de puisten, ook al is dit voor Niels geen probleem. Hij wordt een puber, maar een jongen als Niels kan niet gillend en stampend de trap op rennen en met deuren gooien. Dat pubergedrag komt door uiting door het geven van een trap. Op die manier kan hij aangeven dat hij het ergens niet mee eens is. Ik kan me dan heel goed voorstellen dat je als kind zijnde gefrustreerd raakt op het moment dat je ouders iets doen wat jij niet wil, maar je het niet kan aangeven. Ik weet niet altijd wat hij bedoelt, maar je leert steeds meer. Zo weet ik inmiddels dat hij aan eten dat hij niet kent eerst ruikt. Om te kijken of het hem aanstaat.”

Een gehandicapt kind kan nog lange tijd ontwikkelingen laten zien. En dus wordt er op dit moment onderzocht hoe Niels het beste kan leren communiceren. “Wij doen mee aan een onderzoek van de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Zij hebben een studie: ‘Praten kan ik niet, maar communiceren wil ik wel’. Zij zijn aan het onderzoeken welke manier voor Niels, en voor tientallen andere kinderen, het beste werkt om toch te kunnen communiceren.”

De ouders van Niels hopen dat hij over een paar jaar op zichzelf kan wonen in een nieuwbouwproject in Sleeuwijk, genaamd: Tweede thuis in Altena. Het is de bedoeling dat hij samen met zeven andere meervoudig gehandicapten daar komt te wonen. Zo gaat Niels stap voor stap vooruit en verwacht ik hem nog veel vaker lopend voor mijn huis te mogen begroeten.